Ιουλιέττα Καλλή-Λαούρη & Συνεργάτες

Iουλιέττα Kαλλή-Λαούρη, M.D., Ph.D.

Παιδοψυχίατρος

Ψυχοθεραπεύτρια Παιδιών και Eφήβων

 

1. ΕΙΣΑΓΩΓΗ

Η συνειδητή συγκατάθεση ως βιοηθική πρακτική προϋποθέτει την αυτοσυνειδησία του ατόμου, τη συνείδηση δηλαδή που έχει κάποιος να κάνει αυτή ή εκείνη την επιλογή σχετικά με ένα θέμα. Ο ενήλικας κάτω από κανονικές συνθήκες έχει αυτοσυνειδησία, έχει τη δυνατότητα να συλλάβει τον εαυτό του ως ένα ον που έχει την ικανότητα να επιλέξει ελεύθερα. Απόδειξη της ικανότητάς του αυτής είναι το γεγονός ότι μπορεί να δώσει λόγους, να δικαιολογήσει γιατί επιλέγει αυτό και όχι εκείνο.

Δεν είναι καθόλου βέβαιο πότε ακριβώς η ικανότητα συνείδησης αναπτύσσεται στον άνθρωπο. Η ικανότητα του να συλλάβει ένα άτομο τον εαυτό του ως ελεύθερο να επιλέξει και, κυρίως, να δικαιολογήσει τις επιλογές του δεν συναρτάται, αυστηρά μιλώντας, τόσο με την βιολογική του ηλικία, όσο με την πνευματική του ωριμότητα, η οποία είναι συνάρτηση ποικίλων κοινωνικών, πολιτικών και άλλων παραγόντων. Σε ένα περιβάλλον με υψηλό επίπεδο κοινωνικού προβληματισμού και διαλόγου τα ανήλικα παιδιά ωριμάζουν γρηγορότερα, ενώ σε ένα περιβάλλον κλειστό και συντηρητικό, στο οποίο δεν λαμβάνει χώρα δημόσιος διάλογος τα παιδιά αργούν περισσότερα να ωριμάσουν.

Tο καίριο βιοηθικό δίλημμα στις περιπτώσεις των ανηλίκων συνδέεται με κατά πόσον μπορούμε να «εικάσουμε» τη συναίνεση του προσώπου, αν δηλαδή είναι ηθικά αποδεκτό να προσπαθήσουμε να σκεφθούμε τι θα έκανε ο ίδιος, αν διέθετε την ικανότητα να συναινέσει, και να αποφασίσουμε εμείς «στη θέση του». Έτσι είναι πολύ πιθανό, αντί για «εικαζόμενη» να έχουμε μια αυθεντική συναίνεση, όχι όμως αυτήν του ανήλικου, αλλά εκείνη του «αντιπροσώπου», για το πώς πρέπει να τον μεταχειρισθεί ο γιατρός: να τον «μεταχειρισθεί», ίσως σύμφωνα με ανάγκες και συμφέροντα όχι του ίδιου, αλλά αυτού που συναινεί, υποβιβάζοντας το άτομο το οποίο αφορά η απόφαση.

Οι αλλαγές που εντοπίζονται σε όλα τα επίπεδα ανάπτυξης ενός ανηλίκου χρόνο με το χρόνο, καθιστά αναγκαία τη διάκριση μεταξύ πληροφορημένης συναίνεσης με συμμετοχή των ανηλίκων στη διαδικασία λήψης σχετικών αποφάσεων (assent) και συνειδητής συγκατάθεσης, (consent). Στις περιπτώσεις ανηλίκων αν θέλουμε να είμαστε ακριβής και αυστηροί, αυτό που παρέχεται στους γιατρούς δεν είναι τίποτα άλλο από τη συνειδητή συγκατάθεση των γονέων.

2. ΣΗΜΑΝΤΙΚΕΣ ΘΕΣΕΙΣ

1. Η διαδικασία λήψης συνειδητής συγκατάθεσης από ανήλικα παιδιά ή συναίνεσης μετά από πληροφόρηση όπως είναι σωστότερο να ονομάζεται (consent vs assent) θα πρέπει πάντα να είναι μια διαδικασία συλλογική και διαδραστική. Για το λόγο αυτό κατά τη διαδικασία λήψης συναίνεσης από ανηλίκους θα πρέπει να λαμβάνεται πρόνοια ώστε να προσδιορίζεται ο ρόλος των εμπλεκομένων ενηλίκων κατά τέτοιο τρόπο ώστε οι ανήλικοι στους οποίους απευθύνονται να ενεργήσουν με ελεύθερο τρόπο, χωρίς να δεσμεύονται με οποιοδήποτε τρόπο στην έκφραση της ελευθερίας τους. Η εμπλοκή των γονέων και των γιατρών θα πρέπει να διασφαλίζει ότι θα ενισχύει και θα συμβάλλει στην προσπάθεια των ανηλίκων να πληροφορηθούν κατάλληλα και, ανάλογα με την περίπτωση, να δώσουν την πληροφορημένη συναίνεσή τους.

2. Θα πρέπει να λαμβάνεται πρόνοια ώστε η διαδικασία λήψης απόφασης να συνοδεύεται από μέσα και πρακτικές διαφορετικές από εκείνες που εφαρμόζονται στην περίπτωση ενηλίκων. Αυτό σημαίνει ότι η προσέγγιση των ανηλίκων για τη λήψη πληροφορημένης συναίνεσης θα πρέπει να γίνεται με εξειδικευμένο υλικό και ιδιαίτερη προσέγγιση που να προσιδιάζουν στον τρόπο με τον οποίο μαθαίνει και κατανοεί ένα παιδί ή ένας έφηβος. Δεν μπορεί να γίνεται λόγος για συγκατάθεση ανηλίκου αν η διαδικασία λήψης της δεν λαμβάνει υπόψη της την γνωστική του ικανότητα, την ψυχοκοινωνική του ωριμότητα, την αντίληψη του για ηθικές αρχές όπως την αυτονομία και το δικαίωμα συμμετοχής ή αποχώρησης από τη διαδικασία. Στις περιπτώσεις παιδιών, θα πρέπει να βρεθούν τέτοιες μορφές δήλωσης της συγκατάθεσης τους, όπως με εικόνες ή σχήματα. Θα πρέπει η γλώσσα να είναι ανάλογη της ηλικίας, της ψυχοσυναισθηματικής και νοητικής ωριμότητας κάθε παιδιού. Επίσης θα πρέπει να υπάρχει μέριμνα, ώστε στα σχετικά έντυπα να δίνεται η δυνατότητα στο γιατρό να συμπληρώνει επιπλέον στοιχεία και στο παιδί να εκφραστεί με το δικό του τρόπο.

3. Η συναίνεση με πληροφόρηση των ανηλίκων πρέπει πάντα να θεωρείται προσωρινή καθώς θα πρέπει να επαναλαμβάνεται μέσα σε εύλογο χρονικό διάστημα εκ νέου, κι αυτό λόγω των ραγδαίων αναπτυξιακών μεταβολών του παιδιού και του εφήβου, μεταβολών που διαφοροποιούν την ικανότητα να καταλαβαίνει και να συναινεί. Ένα ανήλικο παιδί μπορεί στη διάρκεια μιας διαδικασίας να διεκδικεί πλήρη δικαιοδοσία στη λήψη σχετικής απόφασης.

Η επανάληψη της διαδικασίας σκοπό έχει να εξασφαλίσει την καλύτερη δυνατή έκφραση της ελεύθερης βούλησης των ανηλίκων κατ’ επέκταση σημαίνει καλύτερη συνειδητή συμμετοχή σε κάτι στο οποίο συναινούν αναγνωρίζοντας τη σημασία του, αλλά και την προσωπική του δέσμευση σε αυτό. Μια τέτοια επανάληψη θα πρέπει να προβλέπεται ιδιαίτερα στις περιπτώσεις εκείνες που οι συμμετέχοντες ανήλικες θα μπορούσε να θεωρηθεί ότι έχουν κάνει τη μετάβαση από το στάδιο της συναίνεσης με πληροφόρηση σε εκείνο της συνειδητής συγκατάθεσης.

4. Ο γιατρός έχει πάντα στις περιπτώσεις ανηλίκων διπλή υποχρέωση και είναι διπλά υπόλογος. Απέναντι στα παιδιά/εφήβους και απέναντι στους γονείς τους.

5. Είναι ευρύτερα γνωστό και από τη βιβλιογραφία ότι μια λειτουργική θεραπευτική σχέση και συνεργασία μεταξύ γιατρού και ψυχιατρικά ασθενούντων εφήβων και της οικογένειας τους, επηρεάζει τη συνεργασία και την ανταπόκριση στις αναγκαίες θεραπευτικές παρεμβάσεις.

6. Οι όποιοι κώδικες βιοηθικής που αφορούν παιδιά και εφήβους με ψυχιατρικά προβλήματα, δεν μπορούν να υπολογίσουν a priori όλα τα πιθανά σενάρια.

3. ΠAIΔOΨYXIATPIKH: ΔIΛHMMATA ΚΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑΤΑ

Τα τελευταία χρόνια η συζήτηση της πληροφόρησης και της λήψης ενημερωμένης συγκατάθεσης έρχεται στο προσκήνιο και στην παιδοψυχιατρική όπως και σε όλες τις ιατρικές ειδικότητες με αφορμή τη δημόσια συζήτηση γύρω από το θέμα της διαμόρφωσης της σχέσης γιατρών και ασθενών. Οι ασθενείς έχουν τη δυνατότητα να γνωρίζουν καλύτερα τα δικαιώματά τους και να είναι σε θέση να τα διεκδικούν, και οι γιατροί, λόγω του φόβου ποινικής και αστικής δίωξης στην περίπτωση που κάτι δεν πάει καλά, μπορούν να έχουν νομική κατοχύρωση των επιλογών τους. Την ίδια στιγμή η εξάπλωση του διαδικτύου έχει αυξήσει τον “όγκο” των πληροφοριών στις οποίες μπορεί να έχει πρόσβαση ένας ασθενής, κάτι που μειώνει την ασύμμετρη σχέση, μεταξύ ασθενούς και γιατρών.

Πιο κάτω θα συζητηθούν τα ηθικά διλήμματα και προβλήματα που αντιμετωπίζει ο παιδοψυχίατρος στην κλινική πρακτική, στις περιπτώσεις των παιδιών και εφήβων, όσον αφορά την ενημέρωση για τη φύση της διαταραχής και την παροχή πληροφοριών στα ίδια για τη θεραπευτική αγωγή που συνίσταται να ακολουθηθεί. Θα γίνει ειδική αναφορά στο πρόβλημα της φαρμακευτικής αγωγής στα παιδιά και στα βιοηθικά διλήμματα εφαρμογής αυτής με τη χορήγηση “off-label” φαρμάκων.

Κύριο ηθικό δίλημμα της παιδοψυχιατρικής, στο οποίο δεν θα γίνει αναφορά, είναι το θέμα της εμπιστευτικότητας.

Βασικές αρχές που πρέπει να διέπουν κάθε παιδοψυχίατρο που ασκεί κλινικά το επάγγελμα του είναι:

1. Σεβασμός των γενικών αρχών ηθικής (Principalism: Μη βλάπτειν, Ωφελέειν, Αυτονομία, Δικαιοσύνη)
2. Σεβασμός της νομικής δικαιοδοσίας των γονέων
3. Σεβασμός του παιδιού και των γονέων του, συμπεριλαμβανομένων παραμέτρων όπως η ηλικία των παιδιών και η κουλτούρα/θρησκεία της οικογένειας
4. Προστασία της θεραπευτικής σχέσης
Στην παιδοψυχιατρική, η ενημέρωση για τη μορφή της διαταραχής είναι πια αναγκαία, όχι μόνο στους γονείς αλλά και στα ίδια τα παιδιά αφού και αυτά τα ίδια βομβαρδίζονται ευρύτερα με πληροφορίες και η γνώση και επαφή με ψυχιατρικά προβλήματα είναι προσβάσιμη σ’ αυτά.

 

Τα ανήλικα ρωτούν, ζητούν απαντήσεις και έχουν ελεύθερη πρόσβαση στις διαδικτυακές πληροφορίες. Επιπρόσθετα στη σφαίρα της ηθικής τα παιδιά έχουν δικαίωμα να γνωρίζουν τι τους συμβαίνει και ποιά θεραπευτική διαδικασία θα ακολουθηθεί.

Η φαρμακευτική αγωγή έχει γίνει και στην παιδοψυχατρική, συχνά αναπόσπαστο μέρος της ευρύτερης θεραπευτικής παρέμβασης άρα πρέπει να δοθεί όχι μόνο η συγκατάθεση σε αυτή αλλά και συγκατάθεση σε φάρμακα που δεν είναι ελεγμένα στα παιδιά, (όχι νόμιμη χορήγηση). Όλοι γνωρίζουμε και αποδεχόμαστε ότι υπάρχει παιδική κατάθλιψη, ενώ παράλληλα είναι συχνά αναπόφευκτη σε κάποια ποσοστά παιδιών η χορήγηση αντικαταθλιπτικών, όπως το ίδιο ισχύει στις μανιοκαταθλίψεις εφήβων κάτω των 18 έτων, στις ψυχώσεις κ.λ.π.

Είναι ευρύτερα γνωστό ότι το 50% των ιατρικών προϊόντων που χρησιμοποιούνται στα παιδιά δεν έχουν περάσει από έλεγχο και κλινικές δοκιμές για αυτή την πληθυσμιακή ομάδα. Αυτό αφήνει τους γιατρούς ακάλυπτους και τους υποχρεώνει να παρεμβαίνουν “off-label’’ με όλους τους κινδύνους που συνεπάγεται αυτή η πρακτική. Επιπρόσθετα δεν υπάρχουν μελέτες για την επιτυχία αυτών των σκευασμάτων.

Η κυριότερη αιτία για τη μη ύπαρξη φαρμάκων τα οποία να είναι ελεγμένα στα παιδιά, είναι η έλλειψη σχετικής έρευνας σε παιδιά.

Η Παιδιατρική Eταιρεία της Bρετανίας προσπάθησε να υποβοηθήσει στην κάλυψη αυτού του κενού θέτοντας το 2002 τις πιο κάτω κατευθυντήριες αρχές για την έρευνα σε παιδιά:

1. Η έρευνα είναι σημαντική για το καλό όλων των παιδιών και πρέπει να στηριχθεί,
2. Τα παιδιά δεν είναι μικροί ενήλικες, αλλά έχουν επιπρόσθετα και μοναδικά δικαιώματα,
3. Έρευνα μπορεί να γίνει στα παιδιά μόνον αν στους ενήλικες δεν υπάρχουν τέτοια αναμενόμενα και συγκρινόμενα αποτελέσματα,
4. Έρευνα η οποία δεν επιφέρει άμεση ωφέλεια για ένα συγκεκριμένο παιδί δεν είναι κατ’ ανάγκη παράνομη ή ανήθικη,
5. Όλες οι έρευνες σε παιδιά πρέπει προηγουμένως να εγκριθούν από την κατά τόπους Eπιτροπή Bιοηθικής,
6. Πρέπει να ζητηθεί η σύμφωνη γνώμη του παιδού και ενός τουλάχιστον γονέα ή νομικού αντιπροσώπου του παιδιού. Αν υπάρχει η συναίνεση του ενός γονέα, πρέπει επιπρόσθετα να ζητηθεί η συμφωνία (agreement) του παιδιού, όταν αυτό βρίσκεται σε σχολική ηλικία.

 

Τα προβλήματα που αντιμετωπίζει ο παιδοψυχίατρος στην κλινική πρακτική στα πιο πάνω θέματα είναι πολλαπλά και πολύπλοκα:

1. Πολλές παιδοψυχιατρικές διαταραχές είναι χρόνιες, ή/και ξαναεμφανίζονται ή/και υπάρχει η πιθανότητα της κληρονομικότητας. Άρα το ερώτημα που τίθεται είναι, πόση πληροφόρηση δίνεται στα παιδιά;

Οι γονείς οι οποίοι είναι κατά νόμο υπεύθυνοι έχουν συχνά διαφορετική γνώμη από τον παιδοψυχίατρο για το πόση πληροφόρηση και το περιεχόμενο που πρέπει να δοθεί στα παιδιά.

2. Συχνά υπάρχουν διαφορετικές απόψεις για τη μορφή της θεραπευτικής αγωγής που πρέπει να ακολουθηθεί. Υπάρχει πιθανότητα να υπάρξει διαφορετική γνώμη μεταξύ παιδιών/εφήβων και γονέων.

3. Τα παιδιά πρέπει να δεχτούν πληροφόρηση για όλα τα πιο πάνω με τρόπο κατανοητό, έτσι ώστε να τα αντιληφθούν και να εκφράσουν την άποψη τους στην προτεινόμενη θεραπεία.

4. Πρέπει να ειδωθεί με ιδιαίτερη ευαισθησία και προσοχή η ισορροπία μεταξύ αυτονομίας των εφήβων και γονικής εξουσίας.

5. Ηθικά θα πρέπει να διαπραγματευτούμε μαζί με τα παιδιά/εφήβους τι συμβαίνει και πως επηρεάζεται η λειτουργικότητα τους από τα ψυχιατρικά συμπτώματα. Και πρέπει να παραθέσουμε τις προσφερόμενες και υπάρχουσες θεραπείες με ρεαλιστικές αναφορές στο τι αναμένεται, χωρίς να ξεχάσουμε το νόημα και την επίδραση που μπορεί να έχει αυτό στην ταυτότητα την παιδιών, ιδίως όταν αναφέρεται η φαρμακοθεραπεία και η χρονιότητα μιας διαταραχής.

6. Στην περίπτωση της φαρμακευτικής αγωγής με προϊόντα “off-label” προστίθενται τα πιο κάτω προβλήματα:

α. Ενημέρωση και ανάληψη ευθύνης και ρίσκου για χορήγηση προϊόντος “off-label”
β. Επεξήγηση για την πιθανή αποτυχία της φαρμακευτικής αγωγής και δοκιμής δεύτερου ή τρίτου σκευάσματος ή πολυφαρμακολογία.
γ. Στην παιδοψυχιατρική η χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής εμπίπτει στα πλαισία της ψυχοθεραπευτικής σχέσης.

 

7. Στην παιδοψυχιατρική υπάρχουν περιπτώσεις όπου η θέληση και η συγκατάθεση του παιδιού δε λαμβάνεται υπόψη. Τέτοιες περιπτώσεις είναι:

1. Όταν η διαταραχή καθιστά το παιδί/έφηβο ανίκανο να συγκατατεθεί στις αποφάσεις για τη θεραπεία του.
2. Όταν χωρίς αποδοχή θεραπείας υπάρχει κίνδυνος για να προκαλέσουν στον εαυτό τους ή σε άλλους κακό.

 

Τότε οι γονείς ή κατά νόμον υπεύθυνοι δίνουν τη συγκατάθεση τους και απευθύνονται στο δικαστήριο για νομιμοποίηση αυτής. Πρέπει να γίνεται προσπάθεια η «κατ’ αναγκασμό» θεραπεία να κρατήσει όσο το δυνατό λιγότερο.

4. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ

1. Το παιδί έχει δικαίωμα να δέχεται θεραπεία σύμφωνα με τα καλύτερα ιατρικά διαθέσιμα μέτρα.

2. Οι γονείς είναι νομικά υπεύθυνοι για την υγεία των παιδιών τους που είναι κάτω από τη νόμιμη ηλικία.

3. Τα παιδιά κάτω από τη νόμιμη ηλικία δεν έχουν το δικαίωμα νομικά να αρνηθούν μια θεραπεία που έχει εγκριθεί από τους γονείς τους. Έχουν, όμως, παρ’ όλα αυτά, ηθικό δικαίωμα για μια πλήρη και εκτενή επεξήγηση των διαδικασιών, βασισμένη στο αναπτυξιακό επίπεδο κατανόησης τους, και έχουν δικαίωμα να ερωτηθούν για την έγκρισή τους σχετικά με τις διαδικασίες. Καμιά διαδικασία δεν θα πρέπει να πραγματοποιείται ούτε στο ελάχιστο χωρίς προσπάθεια να κερδηθεί η έγκριση του παιδιού ή, το λιγότερο – και ανάλογα με την ηλικία-η συναίνεση και κατανόησή τους. Το γεγονός ότι μια τέτοια συζήτηση συνέβη, θα πρέπει να καταγραφεί με τους λόγους άρνησης ή δισταγμού σχετικά με τη θεραπεία.

4. Η πληροφόρηση, θα πρέπει να δίνεται στους γονείς και στα παιδιά εγκαίρως ώστε να προβούν σε αποφάσεις και πληροφορημένες επιλογές προτεινόμενες θεραπείες. Δεν θα πρέπει να παρουσιάζεται την τελευταία στιγμή κάτω από την πίεση της ανάγκης άμεσης παρέμβασης.

5. Η επικοινωνία είναι μια συνεχής αμφίδρομη διαδικασία μέσα στο χρόνο. Ένα υγιές και ανοιχτό επίπεδο επικοινωνίας από την αρχή κάνει τη συζήτηση λιγότερο ενοχλητική και περισσότερο βοηθητική όταν αργότερα προκύπτουν επιπλοκές στη θεραπεία. Μια ανανεωμένη σε βάθος επικοινωνία γίνεται απαραίτητη όταν το παιδί υποτροπιάζει.

6. Το παιδί και η οικογένειά του συχνά κατά τη διάγνωση βομβαρδίζονται από ανώφελα σύνθετες και συγκεχυμένες γνώσεις και πληροφορίες. Την ίδια ώρα μπορεί να τους δίνονται αρκετές σελίδες με πληροφορίες για να διαβάσουν και να υπογράψουν, ώστε να δώσουν τη δική τους “πληροφορημένη συναίνεση”. Σε πολλές περιπτώσεις, αυτό δεν είναι/αποτελεί ούτε “πληροφορημένη” ούτε “συναίνεση”.

H Aμερικανική Παιδιατρική Eταιρεία έχει τοποθετηθεί στο θέμα της ενημερωμένης συγκατάθεσης ορίζοντας τα πιο κάτω σημεία, τα οποία πρέπει να περιλαμβάνει:

✿  Βοήθεια προς τα παιδιά ώστε να αποκτήσουν ορθή αντίληψη για την πραγματική τους κατάσταση,
✿  Πληροφόρηση για το τι θα πρέπει να αναμένουν από τις θεραπείες,
✿ Κλινική αξιολόγηση τους ώστε να διαπιστωθεί κατά πόσον αντιλαμβάνονται την κατάσταση και τους παράγοντες που τους επηρεάζουν
✿  Λήψη με θεμιτά μέσα της έκφρασης της θέλησης τους να αποδεχτούν αυτό που του προτείνεται. (American Association of Pediatrics, 1995)

 

Γενικότερα προτείνεται:

1. Eίναι σημαντικό να ξεκαθαρίσει και να οριστεί το κατάλληλο νομοθετικό πλαίσιο. Η υφιστάμενη νομοθεσία προβλέπει ώστε η απαιτούμενη συναίνεση στην περίπτωση ανηλίκων να δίνεται ύστερα από ενημέρωση του αντιπροσώπου ενός παιδιού ως υποκατάστατο για να αντιμετωπισθούν άμεσα κίνδυνοι για την υγεία ή τη ζωή του.

Πρόκειται για μια λύση ανάγκης που δικαιολογείται από την ένταση των κινδύνων αυτών∙ σταθμίζοντας τους με το ενδεχόμενο βλάβης από την ίδια την επέμβαση. Οι τελευταίοι λόγοι είναι συνήθως σοβαρότεροι. Ο νόμος αναγνωρίζει μια “δικλείδα ασφαλείας’’ υπέρ της αυτοδιάθεσης του ίδιου του ενδιαφερομένου, που σχετικοποιεί την εικαζόμενη συναίνεση του αντιπροσώπου: η γνώμη του πρέπει να λαμβάνεται υπόψη, στο μέτρο του δυνατού, και για τα παιδιά, ανάλογα με το επίπεδο της ωριμότητάς τους.

2. H επιστημονική κοινότητα θα πρέπει να δώσει προτεραιότητα στη μελέτη παραμέτρων που συνδέονται με την ικανότητα των παιδιών στην αναπτυξιακή τους πορεία να κατανοούν και να δίνουν τη συγκατάθεσή τους.

3. Προτείνεται η “χειρουργική” επιλογή αναφορών σε θέματα βιοηθικής στα αναλυτικά προγράμματα των σχολείων που θα προβάλλουν την καλλιέργεια και το σεβασμό των κυρίαρχων βιοηθικών αρχών στον πολιτισμό μας.

4. Η παρέμβαση του δικαστηρίου θα πρέπει να αναζητηθεί αν είναι απαραίτητο, για να υπερασπίσει τα δικαιώματα του παιδιού όταν οι γονείς αρνούνται τη θεραπεία από την ομάδα ιατρικής φροντίδας, η οποία θεωρεί ότι η θεραπεία είναι προς το συμφέρον του παιδιού. Μια τέτοια απόφαση μπορεί να έχει σοβαρά συνεπακόλουθα στη σχέση ανάμεσα στους γονείς και τα παιδιά τους και κάτω από τέτοιες συνθήκες, η ενότητα της οικογένειας θα πρέπει να παρακολουθείται προσεχτικά, τόσο κατά τη διάρκεια όσο και μετά τη θεραπεία.

ΕΝ ΚΑΤΑΚΛΕΙΔΙ

Στην παιδοψυχιατρική πρωτίστως, όπου η σχέση γιατρού-ασθενή, είναι σημαντική στην έκβαση του θεραπευτικού αποτελέσματος και περιλαμβάνει όχι μόνο τον ανήλικο αλλά και τους γονείς του, η συναίνεση των παιδιών πρέπει να έρχεται πρώτη και πρώτιστα με ανθρώπινη επαφή και όχι μόνο με συγκεκριμένα μοντέλα και διαμορφωμένα γραπτά έγγραφα. Τα παιδιά θα πρέπει να αντιμετωπίζονται με πλήρη σεβασμό για την ικανότητά τους να κατανοήσουν όπως και πρέπει να ακούγεται η επιθυμία τους, ανάλογα με την ηλικία τους, έτσι ώστε να συμμετέχουν σε αποφάσεις σχετικά με την οποία ιατρική παρέμβαση.

Σε κάθε περίπτωση αυτό που θα πρέπει να διασφαλίζεται είναι ο σεβασμός των ανθρωπίνων δικαιωμάτων των ανηλίκων με την τήρηση των βασικών αρχών ηθικής και δεοντολογίας έτσι ώστε να διασφαλίζεται η ικανότητα κατανόησης των ανηλίκων, η αυτονομία τους και η δικαιοσύνη σε ότι αφορά την ελεύθερη επιλογή τους.

ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ

1. “Σύμβαση για την Προστασία των Aνθρωπίνων Δικαιώματων και της Aξιοπρέπειας του Aνθρώπινου Όντος σε Σχέση με την Eφαρμογή της Bιολογίας και της Iατρικής. Συμβάση για τα Aνθρώπινα Δικαιώματα και την Bιοιατρική”. Συμβούλιο της Eυρώπης, Oβιέδο 1997.

2. H Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού, UNICEF, 1989.

3. Ο περί της Κατοχύρωσης και της Προστασίας των Δικαιωμάτων των Aσθενών Nόμος του 2004 (Ν.1 (Ι)/2005), Kυπριακή Δημοκρατία 2005.

4. Γνώμη ΕΕΒΚ για την λήψη συνειδητής συγκατάθεσης από ενήλικες (01/12/2009).

5. Γνώμη ΕΕΒΚ για σχέση με την λήψη συνειδητής συγκατάθεσης από ανηλίκους για συμμετοχή σε ερευνητικά προγράμματα-βιοηθικοί προβληματισμοί και προεκτάσεις (25/05/2010).

6. Eνημερωμένη Συγκατάθεση Δ. Bαλσαμίδης. http:/www.hps-pain.gr, Πρόσβαση 2/10/2009.

7. “H εικαζόμενη συναίνεση” Τ. Bιδάλης, Eπιθεώρηση Bιοηθικής, Τόμος 1, Τεύχος 1, 2008.

8. International Bioethics Committee of UNESCO, Report on Consent, 2008.

9. CIOMS, Geneva 2002, International ethical guidelines for biomedical research involving human subjects.

10. EU textbook on Ethics in Research, Second Report: Syllabus on Ethics in Research, J. Hughes, Centre for Professional Ethics, Keely University, U.K, January 2009.

11. Ethical Considerations for Clinical Trials performed in children, October 2006, Recommendations of the Ad hoc group for the development of implementing guidelines for Directive 2001/20/EC relating to good clinical practice in the conduct of clinical trials on medicinal products for human use.

12. Informed Consent, Parental Permission and Assent in Pediatric Practice, Febr. 1995, http://www.cirp.org/library/ethics/ethics/AAP, (last accessed 16/2/2009).

13. Informed Consent, Parental Permission and Assent in Pediatric Practice, 1995, http: //www.cirp.org/library/ethics/AAP, Πρόσβαση 16/2/2009.

14. Lehmkuhl G. Ethik in der Kinder-und Jugendpsychiatrie und Psychotherapie, Z.Kinder-u. Jugendpsychiatrie,2006; 34:241-242.

15. Warnke et al. Erklaerung zu den ethischen Prinzipien Kinder- und jugendpsychiatrischer Versorgung, Z.Kinder-u. Jugendpsychiatrie, 2006; 34:299-301.

16. Merle Spriggs. Understanding consent in research involving children: The ethical issues, Murduch Children;s Research Institute, Melbourne 2008, http://82.102.66.194(last accessed 19/2/2009).

17. Birka Lehmann. Regulation EC NO 1901/2006 on medicinal products for pediatric use and clinical research in vulnerable populations,2008. http: //www.capmh.com/content/2/1/37(last accessed17/5/2009).

18. Himanshu P et al. Challenges and Opportunities in Bringing New Medication to Market For Pediatric Patients, J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 2009; 48:1056-1059.

19. Grossman L, Beals D. Challenges and Opportunities in Bringing New Medication to Market For Pediatric Patients, Bioethics in Pediatric Practice, 2006, http: //emedicine.medscape.com/article/917707-point (last accessed 16/2/2009).

20. Beauchamp, T.L. & Childress, J. F. Principles of biomed-ical ethics (5th ed.). New York: Oxford University Press 2001.